Es ist zwar viel Text, aber es wäre schon, wenn ihr euch die Zeit nehmen würdet um Mamis Geschichte auch zu lesen !!!

 

Das mit Mamis Krankheit war eine ganz schön schlimme Sache. Wer denkt schon an sowas, wenn er gerade ein Baby bekommen hat. Aber es wurde Realität. 3 Tage nach meiner Geburt entdeckte die Frauenärztin bei einer Rutineuntersuchung ein 7-9 cm großes Geschwulst. Natürlich durften wir jetzt erst mal nicht das Krankenhaus verlassen. Mama musste am 11.3.2005 noch zum MRT. Dort bestätigte sich dann der Verdacht. Es war ein 7-9 cm großer Tumor auf den Bildern zu sehen. Im Kleinbecken, ausgehend vom Schambein. Er hatte klare Konturen und soweit man das sagen konnte, waren keine Organe befallen. Aber ob gut- oder bösartig konnte man so nicht sagen. Darüber müsste ein Gewebeprobe Aufschluss geben.

Am Montag den 14.3.2005 (Papis Geburtstag) hatten wir einen Termin bei Dr. Rumstadt. Mit ihm haben meine Eltern alles weitere besprochen. Dr. Rumstadt hat viel von Bestrahlung, Chemo, OP und Organentfernung gesprochen. Das war alles ein bißchen viel für Mama. Sie war davon überzeugt, dass sie sterben wird.

Einen Tag später wurde die Gewebeprobe entnommen. Der Eingriff dauerte nur 20 Minuten und Mama war danach auch schon wieder fit. Trotzdem verbrachten wir den ganzen Tag im Krankenhaus und warteten auf Dr. Rumstadt. Nachmittags brachte er uns eine gute Nachricht. Es sei kein bösartiges Sarkom. Aber was es ist würden erst die Tests bringen.

Wir warteten und warteten und mit jedem Tag war Mama mutloser. Am 22.03.2005 dann die Schreckensbotschaft. Mama hat ein Ewing Sarkom. Diese Art der Sarkome könne man nicht als richtige Sarkome bezeichnen, weil sie sehr gut auf Chemotherapie ansprechen. Mami wurde in die Euro Ewing 99 Studie aufgenommen. Das bedeutet, dass alle Behandlungen von der Studie bestimmt werden. Der Sitz der Studie ist in der Uniklinik in Münster.

Es wurden noch sehr viele Untersuchungen bei Mami gemacht, aber es wurden Gott sei Dank keine Metastasen gefunden. Das war ja auch schon mal eine gute Nachricht.

Am 7.04.2005 bekam Mama die erste von 6 Zyklen Chemotherapie. Ein Zyklus setzt sich zusammen aus 3 Tage Chemotherapie und 2 1/2 Wochen Pause. Dazu mussten wir ins Krankenhaus. In die III. Med. im Mannheimer Klinikum. Da die Chemotherapie sehr schädigend für die Nieren war, wurde Mama 4 Tage lang rund um die Uhr bewässert. Das bedeutete, dass sie pro Tag 6 Liter Kochsalzlösung per Infusion bekam. Leider hat sich das Wasser oft ins Gewebe gesetzt und dann musste Mami wieder eine Spritze bekommen zum Entwässern. Nach 5 Tagen Krankenhausaufenthalt durfte Mami dann wieder nach Hause.

Papi und ich haben Mama immer begleitet. Wir waren im Krankenhaus immer dabei und haben auch dort geschlafen. Die Ärzte und Schwestern hatten nichts dagegen. Im Gegenteil, ich wurde immer schön betüttelt und im Krankehaus herum getragen.

Die erste Chemo hat Mami noch ganz gut vertragen, doch dann ging es ihr immer schlecht. Ihr war immer schlecht und hat viel gebrochen. Auch wenn sie gar nichts gegessen hatte. Bei einer Chemo hat sie mal die ganze Nacht durch gebrochen.Durch die ganzen Medikamente war Mama nah am Wasser gebaut. Natürlich gingen ihr auch die Haare aus. Das hat sie anfangs sehr getroffen, aber Mama lernte damit umzugehen. Ihr Immunsystem hat nach jeder Chemo abgebaut und Mama war kaum belastbar. Sie hatte viele Infekte, wie z. B. Speiseröhrenentzündung.

Kaum waren wir nach der Chemo aus dem Krankenhaus raus, mussten wir 1 Woche später wieder rein, weil es Mama sehr schlecht ging. Sie bekam dann immer Fieber. Einmal sogar sehr hohes. Ihre weißen Bltukörperchen (Leukos) sind in den Keller gegangen und es bestand Infektionsgefahr. Mami bekam dann immer viel Antibiotika und kam in die Isolation. Das bedeutete, dass sie ihr Krankenzimmer nicht verlassen durfte und das der ganze Besuch, Gesichtsmasken und Kittel tragen mussten. Nur Papi und ich durften die ganze Zeit bei ihr bleiben. Mit Papi waren die Ärzte zwar nicht ganz so einverstanden während der Isolation, aber Mami gab ihnen keine Chance zu protestieren.

Nach dem hohen Fieber hat Dr. Reiter mit Münster telefoniert. Die waren damit einverstanden, dass die Dosis der Chemo verringert wird. Danach war das Fieber nicht mehr so hoch. Ab der 2ten Chemo musste sich Mama auch selbst zu Hause spritzen. Diese Spritzen bewirkten, dass die Leukos sich schneller erholten und Mami kein Fieber mehr bekommt. Das war zwar nicht der Fall und wir mussten trotzdem ins Krankenhaus, aber die Aufenthalte waren nicht mehr so lang.

Nach den 6 Zyklen Chemotherapie hat sich der Tumor von 411 ml Größe auf 65 ml verkleinert. Das war ein super Erfolg. Trotz der Verkleinerung des Tumors hat die Studienleitung beschlossen, das ehemalige Tumorgebiet zu bestrahlen, bevor operiert wird.

Es wurden 30 Bestrahlungen angesetzt. Parallel startet bereits die neue Chemo. Wovon Mama noch mal 8 Zyklen bekommen sollte.

Die Bestrahlung war der Horror. Mamas ganze Haut im Schambereich war verbrannt und platze auf. Ich geh nicht weiter darauf ein, wieviele Schmerzen sie hatte.

Nach der Bestrahlung war es dann endlich soweit. Wir hatten einen Termin in Münster in der Tumorberatung, wegen einer Operation. Dr. Reiter hat darauf bestanden, dass in Münster operiert wird, weil dort die meisten Becken-OPs durchgeführt werden. Das Gespräch verlief ganz gut. Und  es werden so gut wie keine Behinderungen zurück bleiben.

6 Zyklen der neuen Chemo hatte Mami schon hinter sich, als wir nach Münster aufgebrochen sind. Diese Chemo hat sie wesentlich besser vertragen als die erste und wir mussten nicht mehr so oft in die Isolation. Das mit dem selbst spritzen hat Mami mitlerweile auch gut drauf.

Am 5.01.2006 trafen wir in Münster ein. 4 Tage vor der OP. Es mussten noch einige Untersuchungen gemacht werden, bevor die OP durchgeführt werden konnte. Das ganze war ein riesiger Aufwand. Viele Ärzte, 2 Operationssääle und eine 9-stündige OP. Chefarzt Prof. Dr. Winkelmann hat selbst operiert und es verlief alles gut. Mama wurde das linke Scham- & Sitzbein entfernt, ein Teil der Adukktoren und für die Stabilität wurde der obere linke Rektusschwenklappen (Bauchmuskel) wie ein "Rollmops" gerollt und  in der Leiste vernäht. Die OP verlief ohne Komplikationen. Auch die Wundheilung war wunderbar. Mama musste 2 Wochen im Bett liegen, durfte das linke Bein nicht bewegen und auch nicht aufstehen. Das hat sie manchmal sehr belastet. Aber Papi, Oma, Opa und ich haben sie immer wieder aufgemuntert. Wir alle wohnten im Familienhaus. Das war ein Haus, das extra auf die Bedürfnisse der Familien von Betroffenen eingestellt war.

So ein Tag kann ganz schön lang sein, wenn man den ganzen Tag liegen muss. Schmerzen hatte Mami nicht so viele. Die erste Woche hatte sie eine PDA mit Schmerzpumpe. Das bedeutete, immer wenn sie Schmerzen bekam, konnte sie sich einen "Schuss" Schmerzmittel verpassen.

Nach 2 Wochen durfte Mami sich das erste Mal hinsetzen und auch aufstehen. Sie hatte schreckliche Angst davor. Weil sie nicht wusste, wie es sich anfühlen wird. Sie dachte, dass sie beim Stehen schreckliche Schmerzen haben wird. Aber das war nicht so. Ihre Beine machten mit, nur der Kreislauf nicht. 3 Tage und etliche Colas (zur Kreislaufanregung) später, konnte Mami an Krücken laufen und wir durften nach Hause. Mami durfte Krankenwagen fahren. Den ganzen Weg von Münster bis nach Hause. Ich leider nicht.

Ach ja, hätte ich ja fast vergessen. Bei dem entnommenen Knochen und Gewebe, waren keine Tumorzellen mehr zu finden. Das war die Beste Nachricht, die wir jemals bekommen haben.

Anfangs war es zu Hause sehr schwierig für Mama. Sie konnte nur schlecht laufen, hatte schon noch Schmerzen und das linke Bein ließ sich nicht mehr so richtig bewegen. Mami war sehr ungeduldig mit sich selbst und weinte deshalb viel.

2 Chemos bekam sie dann noch in Mannheim. Aber das war ja ein Klacks im Vergleich zum vergangen Jahr. 1 Woche vor meinem 1sten Geburtstag, war Mama offiziell gesund und mit ihrer Therapie fertig.

Die Monate vergingen. Die Schmerzen gingen weg, das Gefühl und die Beweglichkeit kehrte zurück. Im Juli 2006 bin ich mit Mama zur Reha in die Winkelwald Klinik im Schwarzwald gegangen. Wir haben uns die heißesten 4 Wochen des Jahres ausgesucht. Aber Mami hat es gut getan. Sie war danach sehr erholt und wieder fit.

Viele sagen heute, dass sie das gar nicht glauben, können, dass Mama eine so schwere Behandlung und eine so heftige OP hinter sich hat. Beim Laufen kann nur noch der Spezialist sehen, dass da mal ein Eingriff vorgenommen wurde und es erinnern nur noch die Narben daran.

Die Kontrolltermine sind zwar sehr engmaschig, aber es ist bei uns zu Hause endlich Alltag eingekehrt. Alle bisherigen Kontrolluntersuchungen waren unauffällig und wir hoffen natürlich, dass das auch so bleibt.

Besonderer Dank gilt natürlich allen, die uns während der Krankheit geholfen und unterstützt haben. All denen, die meiner Mama Mut zugesprochen haben und die immer daran geglaubt haben, dass sie wieder gesund wird.